"לילה טוב חברים,
 
כפי שאתם רואים, זה הג'ויסטיק בכיסא הגלגלים שברשותי. שימו לב, אני על המהירות הגבוהה ביותר. אני ניסיתי את הג'ויסטיק לפנים, לאחור, לשמאל, לימין, שוב לפנים, שוב לאחור, לפנים ולאחור. הכיסא לא זז. הוא החליט בין רגע לעצור. הבעיה הגדולה – שאני נמצא בשום מקום. אני ממש בתחילת היישוב, מקום מגוריי. אני לא יודע איך אני מגיע הביתה.
זה מתחבר לתקנות נוהל חילוץ ותיקון כיסאות גלגלים ממונעים כפי שפרסם משרד הבריאות לאחרונה.
האם אני נמצא בין הזכאים לחילוץ כרגע? אני שואל את עצמי מה אני עושה? פרופ' ארנון אפק, אם אתה עדיין ער ואתה שומע אותי, אמור לי האם אני זכאי? כשאני קורא את הפסקה האחרונה בתקנות, נכתב שם, בין היתר: והיה וברשות הנכה בן משפחה או מטפל בקרבתו אשר יכול להפוך את כיסא הגלגלים מחשמלי לידני, אז אני לא נמצא בקריטריון של זקוק לחילוץ?
 
נשמע כמו מלחמה, אבל אני בלחץ אטומי כי אני לא יודע מה לעשות. אני לבד, אני לבד, כן אני לבד, אני לבד בשום מקום. אני אמצא מישהו שיהפוך אותו לידני, אבל הכיסא הוא מעל 100 קילוגרם, ואני 60 קילוגרם ברוך השם. מי מסוגל לסחוב אותי? מי יסחב אותי הביתה? הרכב שלי רחוק מאוד. מי יסחב אותי הביתה?
ודרך אגב יש עלייה, יש גם ירידה, וכשאני במצב ידני אין לי ברקסים. יש לי ביטוח? לא, לא, ודאי שלא.
 
וכשאגיע הביתה – איך אכנס בכבש שבפתח הבית? מי יעלה אותי? פרופ' אפק, הנה, בבקשה, דוגמה קלאסית. 11 בלילה, ואיני יודע איך אני מגיע הביתה. מישהו שומע אותי? מישהו יכול לעזור לי ברגעים אלה? לא, בוודאי שלא. 
 
לכן התקנות האלה, אני מניח שהכוונות טובות, אבל התקנות חסרות כל טעם טוב, ונדרשות תיקון מידי. אין לי מענה, אין לי מענה להגיע למיטה, אני רוצה להגיע למיטה. מה אני עושה?
 
הנה, לשיפוטכם, חברים. אני מודה לכם על ההקשבה.
 
אנחנו נסתדר בסוף, אבל המסר שלי – אם זה למשרד הבריאות, אם זה למשרד הרווחה, אם זה לביטוח לאומי, לכל משרד, לכל רגולטור שאנחנו עומדים מולו – תאזינו לנו, תשמעו אותנו, אנחנו עם התקלות, אנחנו נתקעים, אנחנו נאנקים, אנחנו סובלים, אנחנו זועקים, אנחנו כואבים, אנחנו ואנחנו. אנחנו לא צריכים להיות אנשי אקדמיה כמוכם, אבל אנחנו בעלי העניין, תשמעו אותנו – יש לנו טיפים נהדרים.
 
בינתיים, איך אני אגיע הביתה?
 
יהיה בסדר, בעזרת השם, אבל הנה, בבקשה תסתכלו, וואלה, התעייפו אצבעותיי, התעייפו אצבעותיי. אני מנסה להוריד – אחד, שתיים, שלוש ארבע, חמש. הגבוה, זה, המהירות הזו. בשפה של הג'ויסטיק במצב הזה מקפיצה את הזה, אך הוא אינו זז, הנה, לעיני כל ישראל – לא זז. 
 
פרופ' גמזו, פרופ' ארנון אפק, גב' דלית רומם, גברתי השרה גרמן, שר האוצר, יאיר, יאיר, אתה לפיד, הנה, בבקשה.
 
שיהיה לכם ליל מנוחה, שוב תודה על ההאזנה".
 
 
זה המקרה של ירון לוי (לסרטון), שבחצי השנה האחרונה הוחלפו בכיסא הגלגלים הממונע שלו שני מנועים, 8 מצברים וג'ויסטיק, ועדיין אף אחד במשרד הבריאות לא הגיע למסקנה שהפתרון למקרה של ירון ושל נכים רבים אחרים הוא אחר לגמרי.
 
הבעיה מתחילה מכך שהמדינה מתייחסת באופן שונה לגמרי למשהו שההתייחסות אליו צריכה זהה. ההתייחסות לכיסא גלגלים ממונע צריכה להיות כמו לרכב עבור נכה מרותק לכיסא גלגלים. לנכה שרכש רכב נכה ניתנת זכות להחליף אותו בכל 3.5 או 5 שנים. הרעיון העומד מאחורי הזכות הזאת היא שרכבים נוטים להתקלקל לאחר זמן שימוש. מאחר שמדובר באדם שהרכב שלו מותאם לצרכיו ולמגבלותיו, דואגים להבטיח שהרכב שיעמוד לרשותו לא יגיע למצב של תקלות מרובות שישביתו את הרכב בכל פעם מחדש.
 
הנשמה מלאכותית לכיסא מפרפר למוות
מה קורה כשמדובר בכיסא ממונע? מספקים לנכה כיסא באיכות נמוכה, בשל אילוצי תקציב, והוא נאלץ להיגרר איתו במשך שנים רבות עד שהכיסא מגיע למצב של חוסר תפקוד מוחלט. הקריטריון להחלפת כיסא גלגלים הוא רק כשהכיסא מגיע למצב של "טוטל לוס", ואין מדיניות החלפה סדורה של כיסאות גלגלים במחזורי החלפה בפרקי זמן קצובים. 
תוך כדי כך מתעוררות תקלות חוזרות שתוקעות את הנכה מבחוץ לביתו או כובלות אותו בביתו. הפתרון במשרד הבריאות הוא לעשות לכיסא הנשמה מלאכותית, ובדרך מי שסובל הם אנשים שכל הקשר שלהם עם העולם ועצמאותם תלויה בכיסא שאינו מתפקד.
ככה מרוויחים זמן על גבו של הנכה ועושים רגולציה באספקת הכיסאות כדי שהתקציב השנתי לא ייגמר לפני סוף השנה.
 
לדחוף יותר מ-100 ק"ג
נסעת בכיסא הממונע ולפתע הוא הפסיק להגיב – עליך להתקשר למוקד ולהודיע על כך. 
המוקדן ישאל אותך שורה של שאלות בנוגע לכיסא. כמו כן הוא ישאל אותך אם יש לצידך מלווה או בן משפחה. אם תשיב בחיוב, משרד הבריאות יצפה ממך, בהתאם לתקנות שקבע, שתסתדר לבד. על פי ההנחיות, על המלווה לנטרל את הכיסא מהמצב החשמלי ולדחוף אותו ידנית עד שהנכה יגיע לביתו.  
משקלו של כיסא ממונע עולה על 70 ק"ג ולעיתים מגיע ל-100 ק"ג. כשישוב עליו נכה, המשקל הכולל עובר 100 ק"ג. מי מסוגל לדחוף משקל כזה, ולמרחק שלפעמים עולה על 100 מטר ויותר? ומה אם בדרך יש מישור משופע והכיסא מתחיל להידרדר? מערכות הבלימה הן חשמליות ואינן פועלות כשהכיסא מנוטרל. מי יעצור את הכיסא המתדרדר? מה עלול לקרות לנכה סיעודי חסר יכולת תנועה הישוב בכיסא? מי אחראי לתוצאה?
 
תשב בבית ותחכה
המחלץ הגיע. אם הוא הצליח לתקן את הבעיה בכיסא – אשריך, כמובן, עד הפעם הבאה. אם הוא לא הצליח בכך והשירות סופק על ידי ספק חיצוני, אתה תגיע לביתך עם הכיסא המקולקל.
עכשיו מגיע שלב הטיפול בכיסא. משרד הבריאות מציע סדנת תיקונים הממוקמת במשרד הבריאות בתל אביב. הסדנה עובדת 6 ימים בשבוע, בימי חול – עד השעה 18:00. הסדנה נותנת שירות תיקונים למי שיכול להביא את כיסאו לסדנה ולאחר תיאום מראש. בנוסף, הסדנה מספקת שירות תיקונים בביתו של הנכה באמצעות שני טכנאים הנוסעים ברחבי הארץ. במקרה הצורך הסדנה נעזרת בשלושה ספקים מסייעים בחלוקה לשלושה אזורים: ירושלים, אזור הדרום ואזור הצפון.
ברור שכשאתה כבר בבית, אתה כבר לא נחשב למקרה "דחוף" המקבל מענה עד יומיים, ולכן ולפי אמנת השרות תקבל שירות תיקונים תוך 7 ימים, ובתנאי שבאמת המצב חמור, אחרת תאלץ להמתין עד 20 יום.
אם נתקעת עם הכיסא הבעייתי כשאתה בבית – תתקשר, תתאם, ותמתין בסבלנות, זאת בזמן שהמטפל שלך או בן המשפחה ידחוף אותך בכיסא ידני כל זמן שאתה ממתין שיאספו את הכיסא לתיקון, יתקנו אותו ויחזירו אותו, ותתפלל שהכיסא שיוחזר לא ייתקע בשל תקלה חוזרת או חדשה.
 
להתחיל את הכל מחדש
ומה קורה כשכבר מחליטים על החלפת הכיסא באחר?
מוציאים לנכה את הנשמה בתהליך ביורוקרטי מייגע.
נכה שאושר לו כיסא ממונע בפעם הראשונה קיבל את האישור לאחר שפנה לקבלת אישור הרופא, האחות והרופא מילאו דוח סיעודי-תפקודי, הפיזיותרפיסטית ביקרה כמה פעמים, ועוד. כעת עליו לעבור את התהליך הזה מחדש. אחרי שהוא משיג את האישורים – אם מדובר בכיסא ממונע מהמלאי הקיים במשרד הבריאות, זמן ההמתנה על פי אמנת השירות של משרד הבריאות הוא עד 3 חודשים. אם הכיסא לא במלאי ונדרש כיסא חדש מספק – זמן ההמתנה הוא עד 6 חודשים.
 
כיסא ממונע הוא דבר נהדר עבור נכה. הוא נותן לו עצמאות ותחושה של שליטה בחייו, אבל כשהדברים לא עובדים כמו שצריך, זה סיוט מתמשך.
 
____________________
נכתב עם קובי כהן, יו"ר ארגון הפעולה של הנכים
 
 
הסטטוס של גלית דרעי (הוקרא בתכנית של צ'יקו מנשה מיום 31.12.13)

הצילו!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

הבירוקרטיה בישראל ממש דפוקה, עד כדי כך דפוקה שאתם חייבים לקרוא ולהפנים.

לפני כ-5 חודשים "התקלקלו" הרגליים שלי, כן אני נכה, על כיסא גלגלים ממונע שבלעדיו חיי לא היו חיים. כל עולמי תלוי בידית הקטנה הזו המזיזה את הכיסא, והוא, הכיסא, נענה ברצון לבקשותיי ומביא אותי למחוז חפצי. פתאום רעשים מוזרים, וה"רגליים" שלי מסרבות לזוז לאן שאני מבקשת מהן. אני לוחצת בעדינות קדימה והכיסא נאנק ובוקעים ממנו רעשים מוזרים והוא זז כרצונו.

אני כולי בשוק, מבולבלת, מלאת סימני שאלה המלווים בעצבים, כי בזמן תקלה לאף אחד אין מענה ופתרון מידי לבעייתי – תגידו לי אתם, מה עושים?!?!?!? 

אדם בריא שנשברת לו הרגל יכול להמתין לטיפול במיון כמה שעות ולא כמה ימים, אבל אדם שכיסא הגלגלים שלו נשבר צריך לחכות מינימום 72 שעות (במקרה הטוב) עד שיגיע אליו טכנאי, וברוב הפעמים נלקח הכיסא למעבדה לביצוע התיקון, מה שאומר שהנכה "מקורקע" במיטה או שנגזר עליו לשבת בכיסא ללא תנועה כשהוא תקוע במקום אחד ללא תזוזה.

למי זה אכפת? למזכירה שיושבת במשרד הממוזג או למענה שמאויש בטלפניות שבאות למשמרת קצרה? הטכנאי מנותק ממני, ולאוזניו לא מגיעה זעקתי ומצוקתי. לא, לצערי לאף אחד מהמוזכרים כאן לא מזיז.

ועכשיו מתחיל החלק המעניין. הטכנאי מגיע וקובע שהכיסא לא ניתן לתיקון ויש להחליפו. זה נשמע טוב, נכון? גם אני חשבתי ככה בהתחלה, ואז הבנתי כמה שהבירוקרטיה בישראל חוגגת ופגומה, עד כדי חוסר היגיון מוחלט, כל כך לא יעילה, כי היא מאטה את התהליך בחודשים ואף יכולה לקחת שנים.

יש דו"ח תפקודי שאותו עושה אחות, והרופא חותם ומאשר, ואז לשלוח לפיזיותרפיסטית של קופת החולים ולהמתין לביקור. ואחרי הביקור להמתין שתכתוב דו"ח ואז לשלוח למשרד הבריאות, לחכות חודש ויותר שמישהו מהפקידים שם יועיל להתייחס לפנייה, להתקשר ולברר ולא לקבל מענה, להתעצבן ולחכות עד שיוצאת הנשמה, ואז מגיע הטלפון הגואל. תתפלאו, הפקידה מעברו של הקו מבקשת שיגיע טכנאי לבדוק את הכיסא, שמא בינתיים הכיסא "הבריא" בדרך פלאים.

שוב להמתין עד שהטכנאי מגיע, וכשהוא מגיע להמתין שיעביר את הדו"ח שלו הלאה, ואז סוף סוף מתאמים ביקור של אחות ופיזיותרפיסטית נוספת, הפעם מטעם משרד הבריאות, ובודקים האם הבית מתאים, כאילו שלא התאים קודם לבדיקה, ושוב בודקים את הפרטים ורושמים דו"ח ארוך על מצב תפקודי וסיעודי ובדיקה רפואית – אולי הרופא והאחות בקופת החולים לא דיווחו אמת, אולי אני בריאה שמשחקת אותה נכה…

ולהמתין… על מנת שהתיק יגיע לוועדה שתבדוק את הזכאות, ועוד חודש עובר והתיק מטייל לו בין חיפה לתל אביב, ו… שוב אני נדרשת לביקור, והפעם הפיזיותרפיסטית בונה מפרט טכני ומכינה דו"ח נוסף שגם אותו מעבירים לוועדה.

שם אחרי שכל המסמכים והדוחות סוף סוף מתקבלים, מועברת החלטה ומקבלים אישור עקרוני לכיסא חדש, והסיפור לא נגמר אלא מתחיל מחדש. עכשיו ממתינים למכרז שבו משרד הבריאות מבקש הצעות מחיר לכיסא שמתאים למפרט, ויש עוד כמה וכמה שלבים בתהליך…. ועובר חודש, ועוד אחד, ומה איתי, מה? כי אלה שמטפלים בנושא כאילו לא יודעים, או אולי הם שכחו שמהלך חיי וסדר יומי הוא זה שנפגע בזה שאני מרותקת לבית ואין לי אפשרות לצאת "להתאוורר" כי פשוט מפחיד לצאת כשהכיסא כולו עוד שנייה מתפרק, ולאחר כל התקופה הזאת הכיסא המקרטע מחליט לנפוח את נשמתו האחרונה.

אני כותבת את השורות האלו לאחר שמתברר לי שמחר בבוקר אתקשר שוב למוקד הטלפוני המעצבן הזה "קול הבריאות", ושוב אתחנן שלאחר 72 שעות יגיע הטכנאי וינסה לאלתר שוב עוד כמה ימי חסד של תזוזה ב"רגליים" המתות האלה.