אפי הודיע לי שתהיה הפסקת חשמל יזומה החל מ-22:30, שתימשך עד שעות הבוקר. שונאת את הפסקות החשמל היזומות האלה. לא מספיק שהנכות מכתיבה לי את החיים, גם חברת החשמל מכתיבה לי מתי אני צריכה לסיים את ההתארגנות שלי ולהיכנס למיטה כמו ילדה טובה. אז סיימתי את ההתארגנות שלי בזמן ונכנסתי למיטה כמו ילדה טובה.

ההתארגנות לקראת השינה לא מתחילה בטקס ההכנות לקראת הכניסה למיטה. כך זה אצלי ואני מניחה שכך זה אצל נכים אחרים. כל דבר צריך להיות מתוכנן ומחושב מראש. כמה שעות לפני השינה אני כבר יודעת שאסור לי לשתות שעתיים-שלוש לפני כן. לפעמים אני מתה לקפה או לתה חם לפני השינה או לפרי אבל מתאפקת, כי אני יודעת שהשלפוחית תתנקם בי. היא תעיר אותי באמצע הלילה או שכאשר אתעורר כדי שיעשו לי את טקס ההפיכה לצד השני ארגיש אותה, את השלפוחית, והיא תתבע את שלה ותציק ותעיק ולא תרפה ולא תיתן לי להמשיך לישון. ולמי יש כוח לקום לשירותים כשהגוף רדום, עייף וחלש הרבה יותר מהרגיל, ולעשות את המעבר ממיטה לכיסא הגלגלים הממונע, ומכיסא הגלגלים הממונע לאסלה, מהאסלה בחזרה לכיסא, ומהכיסא בחזרה למיטה? הרי אפילו במשך היום כשיש קצת יותר אנרגיות בגוף אני בקושי מצליחה לעשות את המעברים האלה. גם בבוקר זה קשה מאוד להתחיל את היום כשהגוף חלש, אחרי לילה שבו התעוררתי כמה פעמים כדי שיהפכו אותי, ולא תמיד מצליחים להירדם אחר כך, המחשבות רצות, והדאגות, כל כך הרבה דאגות, כל כך מודאגת.

אני עובדת על מנוף. כבר קיבלתי הפניה מהרופא וצריך לפנות לפיזיותרפיסטית. עוד תחנה בנכות שלי. המנוף ישמש אותי רק לצורך המעברים לכיסא הרחצה ומכיסא הרחצה כשאני רטובה, כי במצב כיום זה בלתי אפשרי. ידיד שלי אמר לי שהוא חושש שאם אקבל מנוף אני אהיה עצלנית ואשתמש במנוף לכל המעברים שלי לא רק למקלחת. בשום פנים ואופן לא. בכל פעם שאני מצליחה לעשות מעברים למיטה או בשירותים אני מברכת על כך, ממש מברכת. תודה, תודה, תודה, אני אומרת, בכל פעם, כמו שגברים מברכים בכל יום "ברוך שלא עשני אישה", אני מברכת כמה פעמים ביום, ועם ההערכה בא גם הפחד, החרדה מהיום שבו גם את המעט הזה לא אוכל לעשות. לכן אמשיך לעשות את המאמץ בשאר המעברים כל עוד אני יכולה. רק כשארגיש שזה מסוכן אשתמש במנוף. זה יקרה, זה יקרה בטוח, אבל בינתיים אפשר למשוך עוד קצת.

אני במיטה, לא מצליחה להירדם. אני לא רגילה להיכנס למיטה בשעות כאלה, לפעמים אני נכנסת למיטה מוקדם כשאני עייפה מאוד וכשאין לי משהו דחוף לסיים אותו, אך זה נדיר. תמיד יש לי משהו חשוב לעשות ואני רוצה למצות את היום, להוציא ממנו את המקסימום, "למקסם" אותו, ביטוי שאני מתעבת. אני פוחדת להיכנס למיטה כשאני לא מותשת כי אז אני לא מצליחה להירדם והמחשבות רצות והדאגות, כל כך הרבה דאגות, כל כך מודאגת. וכשיש דאגות, מתהפכים הרבה מצד לצד, ואני לא יכולה להתהפך בעצמי, אני צריכה להודיע. לפעמים אני מנסה לעשות את זה בעצמי. למשל, כשאני שוכבת על הצד ובא לי לשכב על הגב, אני זורקת את עצמי על הגב, אבל אז השמיכה נתקעת לי מתחת לגב וזה כואב כואב עד שאני קוראת לעזרה.

אני שוכבת במיטה, אפי ואני מדברים קצת, השעה כבר אחת עשרה בלילה, השעון הדיגיטלי עדיין עובד. אחר כך אפי נרדם, אני לבד עם המחשבות. השעה כמעט שתים עשרה, השעון הדיגיטלי עדיין עובד. נבלות, יכולתי לעשות דברים, יכולתי לעייף את עצמי עוד קצת, ליהנות מהחשמל עוד קצת.

המחשבות לא מרפות. מה יהיה עם הדירה? האם זה יקרה לי? אנשים שואלים אותי כל הזמן למה אני נלחמת על הדירה הזאת אם יש כל כך הרבה בעיות? למה אני לא מחפשת משהו אחר? ואני מסבירה שוב ושוב שאין לי ברירה, שזאת הדירה היחידה שמצאתי במחיר שהקציבו לי כתושבת רמת גן עבור העיר רמת גן (ולת"א וגבעתיים). היא בקומת קרקע, יש בה 3 חדרים, היא מאפשרת התניידות נוחה בכיסא גלגלים והיא בתחום סביבת המחיה שלי ושל בן הזוג שלי וסמוך לילדיו. אין דירה אחרת, 4 שנים חיפשתי, אין, משרד השיכון בפער עצום בין התקציבים לבין מחירי שוק הנדל"ן. אם היו דירות אחרות לא הייתי מתעכבת כל כך, לא הייתי נכנסת לסחרור הזה שנכנסתי אליו אחרי ששללו את הזכאות שלי, הייתי מאתרת דירה וסוגרת את הסיפור, לא הייתי לא הייתי מכניסה את עצמי לסיוט של השכירויות, של בעלי דירות שמפנים אותי, של איומים מצידם, של תחינות לבעלי דירות אחרים שיסכימו להשכיר לי, של חיפושים במשך חודשים ארוכים, של הוצאות רבות על הנגשה, ובכי, בכי, בכי, המון בכי וייאוש. הדירה הזאת מוכיחה שמה שחסם אותי עד היום הוא לא שחיפשתי דירה יפה, אלא מגבלות התקציב שלא אפשרו לי לאתר דירה שתתאים לצרכים הבסיסיים שלי כנכה. המינימום שרציתי הוא דירת קרקע בת 3 חדרים שיהיה בה חדר למטפלת. ידעתי שלא יהיה לי בה מקום לילד, השלמתי עם זה כבר מזמן, אבל זה עדיין פוצע אותי, זה כואב כל כך, זה מלווה אותי כל הזמן.

השעה שתיים בלילה. השעון הדיגיטלי עדיין עובד. אני בוכה. הלוואי שיכולתי לזנק מהמיטה, לגשת לסלון ולהדליק את הטלוויזיה, אולי לעשות כמה לייקים לחברים שלי בפייסבוק, לכתוב כמה מילות עידוד לאנשים, לעבוד קצת, לפתוח את המקרר, לחפש משהו טעים, להכין לעצמי קפה ולקחת עוגה שאימא עשתה. אני יכולה להרשות לעצמי עוגה. לאחרונה רזיתי המון. אנשים אומרים לי כל הזמן "יו, איך רזית, איזה יופי את נראית", והם חושבים שזה מחמיא לי, ולא, זה לא מחמיא לי, זה מרגיז אותי, זה מטריד אותי. כשהם אומרים לי את זה אני לא אומרת "תודה". אני אומרת, "כן, זה מה שאנשים אומרים לי". ניסיתי לברר עם עצמי למה אני מצטדקת, למה זה מפריע לי? והבנתי. אני לא רגילה להשיג דברים בלי להתאמץ, אף פעם לא קיבלתי שום דבר בלי שייגבה ממני מחיר כלשהו, ואת הירידה במשקל קיבלתי בלי מאמץ, רק סבל נטו, הרבה בכי, ייאוש, דאגות, זה מתכון נהדר לדיאטה. פשוט אין תיאבון, אבל קשה לקרוא לזה מאמץ.

אני מתעוררת בשעה ארבע וחצי. הופכים אותי. השעון הדיגיטלי עדיין עובד. כוסאמק, סתם, סתם לילה מבוזבז. המחשבות לא מרפות, אני לא נרדמת. המחשבות רצות והדאגות, כל כך הרבה דאגות, כל כך מודאגת. אני מחליטה לעשות את הלא ייאמן, לקום. אני חייבת לעוף מהמיטה, חייבת לסלק את המחשבות הרעות. זה הולך להיות בלגן עכשיו עם הכיסא והמעברים, אבל די, כמה אפשר להתענות? אני מתה כאן.

מגי מביאה לי את הכיסא, אני מרימה את המיטה החשמלית למעלה ולאט לאט מחליקה בזהירות למצב של עמידה כשהיא מחזיקה חזק בידי. אחר כך אני עושה צעדים קטנים ומפוחדים, לאט לאט, בזהירות, מגי מחזיקה חזק בידי, לעבר הכיסא הממונע, לא שוכחת לברך בדרך על כך שאני עדיין מסוגלת לעשות את זה.

זהו, נחתתי בכיסא. אפשר להתחיל את היום.