היום הייתי עם אפי במפגש שאורגן על ידי "המרכז לחיים עצמאיים" בפארק גני התערוכה בתל אביב. דיברנו קצת, הקשבנו להרצאה על נשימות ושיחקנו משחקי חברה. במשחק ההיכרות כל אחד היה צריך לבחור מהקופסה חפץ ולספר על עצמו ועל הסיבה שגרמה לו לבחור בחפץ. בחרתי במודד מרחק מקצועי הקרוי גם "מטר".

הקול שלי קצת רעד כשדיברתי. "שמי עינת, אני בת 48…" ("מה? מה? קצת יותר בקול רם"). "שמי עינת, אני 48. בחרתי במטר כי מאז שאני נכה, הדיוק במידות הוא חלק משמעותי בחיים שלי. אם משהו משתנה אצלי אפילו קצת לעומת מה שאני רגילה אליו, אני לא יכולה לתפקד. הכל חייב להיות בדיוק כמו שאני מכירה, כמו שהגוף שלי התרגל אליו. מצד שני, ככל שאני מתבגרת אני מבינה שיש דברים בחיים שחייבים להתגמש בהם, להתפשר, לעגל פינות, לוותר ולא להיצמד לעקרונות שלי כדי שלא יהיו מלחמות וכדי שיהיה נעים יותר, אז אני מנסה כל הזמן למצוא את האיזון הזה בין ההיצמדות למוכר ולידוע לבין עיגול הפינות".

הנה דוגמה: לפני שלושה חודשים החלפתי את הכרית בכיסא הגלגלים הממונע. קדמו לכך כאבי תופת באזור הישבן, הישבן המסכן הזה שצריך להימחץ בישיבה ממושכת במשך רוב שעות היממה על כרית מספוג רגיל שקיבלתי עם הכיסא לפני כארבע שנים. רציתי את אותו גובה של כרית שיש לי, הגובה טוב – 5 ס"מ, התרגלתי אליו, הכל מותאם לגובה הזה. "אין לנו כרית למניעת פצעי לחץ ב-5 ס"מ", נאמר לי, "יש ב-7 ס"מ, אולי זה 8 ס"מ. עם הזמן הגובה ירד". נו, שיהיה, העיקר שתהיה כבר כרית נורמלית, שיהיה נעים ושהסבל הזה ייגמר כי זה באמת כואב ומציק.

הכרית הגיעה. הישבן היה קצת בהלם, הוא לא רגיל לכרית רכה כזאת. גם לי היה קצת מוזר להיות גבוהה בשני סנטימטר (או יותר), אבל תני לזה קצת זמן, אמרתי לעצמי, תמעכי את הישבן כמה שיותר כלפי מטה, שהגובה ירד מהר, כסחי את הכרית, תקרעי לה ת'צורה עד שהיא תהיה בגובה של הקודמת. המטרה היא להגיע ל-5 ס"מ במהירות.

למחרת התחילו בעיות. הנהיגה שלי פתאום לא היתה טבעית, כאילו נהגתי ברכב בפעם הראשונה. יד שמאל שלי שאמורה להחליק קדימה ואחורה לאורך המשענת שעל הכיסא כדי להפעיל את הגז-ברקס החשמלי לא זזה באופן טבעי. זה תוקע את הנסיעה ומלחיץ. במשך 20 שנה נהגתי ברכב רגיל, לקח לי זמן להתרגל לנהיגה ברכב עם מנגנונים חשמליים – יד ימין מסובבת הגה חשמלי קטן בצד בזמן שיד שמאל דוחפת ומושכת את ידית הגז-ברקס החשמלית בצד שמאל. איזה סיפור. היה צריך לעשות שינויים רבים והתאמות ובסוף התרגלתי, ועכשיו שוב חוזרים לנקודת ההתחלה, כלום לא מסתדר, מה קורה כאן? כולה 2 ס"מ (או קצת יותר) לעומת הכרית הקודמת, והמשענת נשארה בגובה של מנגנון הגז-ברקס אז זה איך יכול להיות שזה משפיע עד כדי כך? הגבהתי מעט את מנגנון הגז-ברקס, זה לא עזר. עדיין היה חיכוך שמנע נסיעה חלקה וזורמת. מדדתי את גובה הכרית. זה היה קצת יותר מ-2 ס"מ לעומת הכרית הקודמת, אולי כדאי להחליף את הכרית למרות שהיד מגיעה בדיוק לגז-ברקס. החלפתי את הכרית לכרית אוויר שהיתה נמוכה יותר אבל ממש לא נוחה. החלפתי לכרית אחרת, גם היא לא היתה נוחה. הורדתי את המנגנון בחזרה, הרמתי, הזזתי, החלפתי, תיקנתי, שיניתי, חתכתי, בכיתי, פחדתי, התחרפנתי, איבדתי את הביטחון והישבן סבל מאוד – והכל בגלל 2 ס"מ וקצת יותר. בסוף זה הסתדר איכשהו, אבל הישבן עדיין בטראומה.

זאת לא הפעם הראשונה שהבדלים קטנים משבשים לי את החיים. אם האסלה לא בגובה המדויק, אם המאחזים בשירותים לא בגובה ובמרחק המדויק, אם המזרן לא בגובה הקבוע, אם המנגנונים ברכב לא במרחק ובגובה הקבוע, אם מסיבה כלשהי יש שינוי בשגרת התנועות הקבועות – התוצאות יכולות להיות הרסניות. רק אל תשנו לי, אל תזיזו כלום, אל תרימו, אל תורידו, אל תשפרו לי, אל תגידו "אבל זה שינוי ממש מינימלי" או "אבל ככה זה לא הגיוני, אם תשני זה יהיה לך הרבה יותר טוב", אל תפחידו אותי בדגמים חדשים עד שהתרגלתי לישנים. תשאירו את הכל כמו שהוא.

ויש גם את החלק השני שבי, שפתוח לשינויים, אני מנסה להיות גמישה יותר, לא מקובעת, מנסה לפתור בעיות בדרך שונה ויצירתית, מנסה לשנות הרגלים שאין בהם טעם או עקרונות מטופשים, מנסה לראות את החיובי, מנסה להכניס קצת גיוון, קצת צבע לחיי, קצת יותר שמחה ואופטימיות, מנסה לא לתת לפחד להשתלט עליי. המפגש של היום הוא דוגמה קטנה. פעם היה לי ברור שאפי הולך למפגשים כאלה בלעדיי כי מה לי ולדברים האלה. היום אני פתוחה לזה יותר, פתוחה לאפשרות שיהיה לי נחמד, וגם אם לא, זה חשוב לחוויה הזוגית, וכשיש משחקי חברה אני משתתפת ונהנית ואפילו זוממת לנצח. בסוף הפסדתי במשחק האחרון במפגש, אבל חזרנו הביתה, אני והישבן למוד הסבל שלי, בתחושה של ניצחון.

בצד שמאל: מנגנון הגז-ברקס החשמלי ברכב שלי. מולו המשענת שעליה אני מניחה את יד שמאל.

בצד שמאל: מנגנון הגז-ברקס החשמלי ברכב שלי. מולו המשענת שעליה אני מניחה את יד שמאל.

המפגש בפארק (צולם ע"י רותי זילברמן, המרכז לחיים עצמאיים)

המפגש בפארק (צולם ע"י רותי זילברמן, המרכז לחיים עצמאיים)